Rendre accessible à tous les questions de bioéthique. Enrichir le débat français à la lumière des expériences de nos voisins. Critiquer tout autant le "tout est permis" que le "tout est interdit". Telle est l'ambition du Dr Israël Nisand, fondateur du Forum européen de bioéthique. Entretien.
Israël Nisand fait partie de ces personnes qualifiées que l’on consulte pour réviser les lois de bioéthique. Pourtant, parce que le débat touche chacun dans son propre corps, ce professeur de médecine estime qu'il ne doit pas rester le jeu d’une "République des experts".
C'est pour cette raison qu'il a fondé le Forum européen de bioéthique. Lors de la première édition, du 1er au 5 février à Strasbourg, il a rassemblé des intervenants de tout le continent face au public pour traiter du vieillissement et de la fin de vie.
L’édition de l’an prochain, consacrée au commencement de la vie, garde la même ambition : rendre les questions bioéthiques accessibles et ouvrir les horizons.
Quel est le but d’un forum européen de bioéthique?
En Europe et surtout en Europe de l’Ouest, nous avons des visions assez proches les uns des autres. Que ce soient les Allemands, les Italiens, les Espagnols, nous avons une approche de l’humain assez semblable.
Il m’a semblé qu’il était important de réunir les opinions et les manières de voir le corps humain pour essayer de faire le point sur la collectivité européenne dans ce domaine.
Cela permet de voir que nos voisins d’Europe peuvent avoir des postures proches et pourtant pas identiques. Cela s’est produit lors de la première édition du Forum sur le droit à mourir dans la dignité — ou plutôt dans la liberté.
Des intervenants de Belgique, de Hollande et de Suisse sont venus nous présenter les idées de suicide assisté et nous expliquer comment cela fonctionnait chez eux. Personnellement j’ai trouvé que leurs approches étaient intéressantes.
Le premier colloque du Forum européen de bioéthique s’est réunit à Strasbourg, du 1er au 5 février 2011. Qu’en avez-vous retenu?
J’en retire trois enseignements. Le premier, c’est que nous n’avons pas encore commencé en France à suivre des expériences comme en Suède en ce qui concerne l’insertion des personnes âgées dans la cité
Ensuite, on va avoir un problème majeur pour assumer dans notre pays la dépendance, tant sur le plan financier que sur le plan des équilibres sociétaux.
Concernant la fin de vie, je crois que l’on devrait pouvoir entendre qu’une personne souhaite se faire entourer de sa famille et disparaître le lendemain de manière douce. C’est ce qui se passe en Belgique, en Hollande et en Suisse.
Obliger une personne qui en a encore pour une semaine à vivre cette semaine-là ; où si elle ne le souhaite pas, à se suicider de manière violente, c’est peut-être obérer sa liberté. Que notre pays hésite à donner cette liberté-là aux individus, cela pose problème.
Il y a déjà la possibilité du laisser-mourir…
Le laisser-mourir existe oui, on peut refuser les soins. Mais pas la possibilité de s’endormir doucement parce qu’on est vraiment en fin de vie. Il y a d’autres solutions que d’attendre la mort. Ceux qui peuvent se l’offrir émigrent en Suisse pour obtenir ce genre de service. Ce n’est peut-être pas raisonnable. Pourquoi ne pas accepter cela en France, au cas par cas ?
Votre ambition est de mettre la bioéthique à la portée de tous. Créer un énième conseil scientifique de bioéthique était-il la meilleure solution?
La manière dont s’est déroulée la première édition nous a montré que les gens n’avaient plus très envie de vivre dans une "république des experts" où tout est décidé en haut lieu, où eux n’ont pas voix au chapitre sur des questions essentielles, qui les concernent et concernent leurs enfants.
Mais on a besoin des experts pour orienter, pour dire quels sont les sujets d’avenir, et quelles personnes pourraient en traiter. Au sein du conseil, anthropologues, sociologues, économistes, philosophes, psychanalystes, se réunissent pour sélectionner les thèmes qui devraient être abordés.
Après quoi le conseil d’administration fait son tri. Nous allons lancer une campagne d’adhésion à l’association pour que le grand public puisse définir réellement les orientations du forum.
Concrètement, comment le grand public peut-il s’approprier une réunion comme le colloque de Strasbourg?
Déjà par la prise de parole. J’ai été agréablement surpris de voir des gens couper la parole aux experts — y compris des jeunes. Ils demandaient le micro, préparaient les questions par écrit pour pouvoir les dire de manière plus précise.
Ne serait-ce que par cela, on est hors d’un colloque scientifique, les gens viennent avec l’envie d’apporter leur pierre, leur contribution.
Le Conseil de l’Europe, qui s’est associé à votre démarche, estime que l’uniformisation des droits européens en matière de bioéthique est nécessaire, en raison de la très grande mobilité des personnes et des services médicaux. Espérez-vous que ce droit européen de la bioéthique se construise?
C’est une ambition qui se heurte à des obstacles. Regardez la conférence d’Oviedo : tous les pays d’Europe ne l’ont pas ratifié, en particulier la France. Cela veut dire que les pays d’Europe veulent garder leur spécificité dans ce domaine. On ne peut pas espérer une uniformisation dans les dix ou vingt années à venir.
D’ailleurs cela est sain, qu’en matière de mœurs, à propos ce qu’on fait du corps humain, les Etats d’Europe puissent continuer à avoir des positions différentes et spécifiques.
Et le but du Forum n’est pas d’influencer le droit européen.
Cela dit, la très grande liberté de circulation va influencer les différents Etats. Un service qui n’est pas disponible dans un pays, mais qui l’est de l’autre côté de la frontière, cela fera réfléchir.
Et en matière de bioéthique, on copie très volontierssur le voisin. L’IVG par exemple, n’est plus interdite qu’en Pologne et l’Irlande.
La grande disparité entre les régimes juridiques européens ne complique-t-elle pas l’émergence d’un débat européen?
Au contraire, cela l’enrichit. Je crois que l’Europe a l’immense chance d’avoir des histoires de pays et de nations différentes, ce qui donne des approches du corps humains différentes. En regardant chez nos voisins comment on apprécie tel ou tel point, je pense que cela peut nous décrisper sur certains points que nous considérons comme fondamentaux, et qui ne le sont peut-être pas.
En France, le débat bioéthique est institutionnalisé, et une conscience bioéthique est née. Qu’en est-il, selon votre expérience, dans les autres pays d’Europe?
La France a été le premier pays à disposer d’un comité national d’éthique en Europe. On a été imité, puisque tous les pays ont maintenant un tel comité.
En Europe occidentale, il y a une vraie réflexion bioéthique. Particulièrement en Allemagne, qui y est très attachée du fait de son histoire.
Ce n’est pas le cas en revanche en Europe du Sud-Est. En Ukraine et dans les pays des Balkans, il n’y a pas encore eu de réflexion bioéthique, la loi ne dit rien et le laisser-faire est généralisé.
Le vide juridique, c’est l’ennemi de la bioéthique?
Pour moi la bioéthique est une discipline du milieu. Comment faire pour que les libertés individuelles soient préservées tout en permettant le vivre ensemble par l’adoption de règles que tout le monde accepte.
Il y a deux extrêmes à éviter. Le "tout est possible" des pays de l’Est de l’Europe. Et le "tout est interdit" de certains pays. Par exemple dans le nôtre, les homosexuels ne peuvent pas adopter, ni bénéficier des services d’aide médicale à la procréation… On pourrait peut-être discuter le "tout est interdit", le critiquer au même titre que le "tout est permis".
Comment le Forum s’est-il placé par rapport à la révision en France, qui a justement lieu cette année?
Pour répondre très précisément, nous n’avons pas pour ambition d’agir sur la loi. Nous avons l’ambition d’éduquer le grand public.
Il faut former à la réflexion, à la complexité des enjeux, et surtout à ce qu’il y ait des questions qui restent parfois sans réponse. La morale à des réponses, la bioéthique n’a pas de réponse à toutes les questions.
En France, la révision de la loi se fait par la consultation des experts et par l’avis des politiques, qui sont les représentants du peuple. Je trouve que c’est insuffisant.
Je constate quand même que la volonté du législateur est de fermer le renouvellement de la loi. Ce qui à mon avis est une vraie erreur. Il faut qu’il y ait du débat bioéthique, il faut que l’opinion publique puisse s’exprimer. Et pour qu’elle le puisse, il est bien que la loi soit révisée.
Renoncer à la révision régulière serait un mauvais coup porté à la démocratie, sous prétexte que les valeurs de la France ne bougent pas. Eh bien si ! elles bougent. Elles bougent même vite, et ce n’est pas parce que cette fois-ci, on ne va pas beaucoup modifier la loi bioéthique, qu'elle ne sera pas à revoir complètement dans cinq ans.
L’expérience du Forum de Strasbourg peut-elle s’exporter en Europe?
Le Conseil de l’Europe aimerait bien. Je n’y suis pas opposé. A Strasbourg, il y a un esprit particulier, qui résulte de la confrontation historique entre protestants et catholiques. C’est ce qui a donné l’humanisme rhénan, qui fait que les gens ont envie de discuter de ces sujets.
Pour l’instant nous préparons notre deuxième expérience. Nous nous concentrons sur le territoire alsacien. Plus tard, pourquoi pas essayer de faire la même chose à Amsterdam, à La Haye ou à Bruxelles.
Tout ceci a du sens si la collectivité européenne prend la même direction. Certaines grandes villes pourraient venir voir ce qu’il se passe à Strasbourg afin de nous copier.
